SZUKAMY DAWCY SZPIKU DLA PIOTRUSIA
Piotruś 6 stycznia skończy 10 lat. Urodził się z zespołem genetycznym Schwachmana-Diamonda. Charakteryzuje się on niewydolnością trzustki, szpiku, znacznym niedoborem masy ciała i wzrostu, posiada także zespół cech dysmorficznych. Nie posiada także odporności dlatego ma nauczanie indywidualne.
Pierwsze dwa miesiące życia spędził w szpitalu. Miał kilka razy robioną biopsję szpiku ale za każdym razem wykazywały one cechy szpiku ubogiego komórkowo. Nie był sprawny od samego początku ale jakoś działał. Pozwalało mu to na bardzo powolny rozwój fizyczny, waży obecnie 20 kg i ma ok. 120 cm wzrostu. Od wiosny 2010 r. szpik jednak przestał już zupełnie pracować. Co miesiąc Chłopca czekają przetoczenia (ma grupę krwi 0 rh -) i dostaje krew, czasami płytki. Każde z nich zwiększa ilość żelaza w organizmie co automatycznie będzie uszkadzało jego wewnętrzne elementy. Przybliża to go także niestety do pojawienia się białaczki (już teraz ma anemię aplastyczną ale jeszcze bez cech nowotworowych).
Dlatego jedynym ratunkiem dla Piotrusia, przynajmniej jeśli chodzi o morfologię jest znalezienie dla niego niespokrewnionego ale zgodnego z jego genami dawcy. Podejmowane przez Szpital Uniwersytecki im. Jurasza w Bydgoszczy próby zakończyły się na razie niepowodzeniem.
11 stycznia w godzinach 12.00-19.00 fundacja DKMS z Warszawy współpracująca z tym szpitalem będzie organizowała w Collegium Humanisticum UMK w Toruniu akcję szukania dawcy szpiku dla Chłopca.
Dlatego zwracamy się do Wszystkich, którzy mogliby w ten piękny i szlachetny sposób pomóc Dziecku o pomoc. Sprawmy, żeby ciężkie, samotne życie Piotrusia stało się bardziej radosne.
jeśli nie możesz być w Toruniu, a chcesz pomóc Chłopcu, skontaktuj sie proszę z Fundacją DKMS Baza Dawców Komórek Macierzystych Polska (Organizacja Pożytku Publicznego)
Adres:
ul. Altowa 18,
02-386 Warszawa
Dane kontaktowe:
tel. 22 331 01 47
fax: 22 572 30 00 (Sekretariat)
fax: 22 331 01 49 (Dział Medyczny)
Kontakt e-mail:
W sprawach kontaktowych: kontakt@dkms.pl
pzdr.
Dawcą nie mogą zostać następujące osoby:
- W wieku poniżej 18 roku życia oraz powyżej 55
- Ci, którzy ważą mniej niż 50kg lub mają duża nadwagę. BMI Index powyżej 40
- Z poważnymi chorobami (pełna informacja dostępna pod numerem telefonu 22 331 01 47)
- Po przeszczepach organów
- Uzależnione od leków, alkoholu, narkotyków i innych substancji
- Należące do którejkolwiek z grup ryzyka
Rejestracji można dokonać też przez Internet na stronie DKMS lub dzwoniąc do biura Fundacji. Pocztą otrzymasz komplet dokumentów oraz pałeczki do pobrania śluzu z jamy ustnej. Pałeczki wraz z deklaracją należy odesłać pocztą na adres DKMS Polska. Jest to metoda prostsza dla dawcy, nie wymaga wychodzenia z domu, wizyty u lekarza, pobierania krwi.
Niezależnie od metody pobrania materiału genetycznego (krew czy też wymaz z jamy ustnej), próbkę należy przebadać pod kątem cech zgodności tkankowej. Koszt rejestracji jednego potencjalnego dawcy, w tym badanie materiału w laboratorium wynosi 250 zł. Koszty te nie są niestety pokrywane przez Ministerstwo Zdrowia, więc Fundacja DKMS pokrywa koszty badania ze środków własnych.
odpowiedzi na większość waszych pytań znajdziecie tutaj:
http://www.dkms.pl/index.php?id=1397#irfaq_34_fb08a